CMV Fact Sheet

Please find English, Spanish, and Chinese versions of the MA CCMV Coalition's fact sheet below. Please feel free to edit and use for your own purposes.

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Massachusetts CCMV Coalition

HD2583/SD1810, An Act relative to prevention and early detection of congenital cytomegalovirus 

 

What is Congenital Cytomegalovirus (cCMV)?

  • Congenital Cytomegalovirus (cCMV) is the most common congenital (present from birth) infection in the United States.
    • Cytomegalovirus (CMV) is a type of herpesvirus and can be acquired at any point; often resulting in mononucleosis-like symptoms; or even no symptoms at all.
    • While it is a type of herpesvirus, CMV is not the same as the Sexually-transmitted disease genital herpes.
    • Congenital CMV (cCMV) is acquired in utero and can result in much more serious side effects.
    •  cCMV is the leading viral cause of birth defects and developmental disabilities, including: hearing loss, mental disabilities, physical disabilities, vision loss, seizures, Cerebral Palsy, and in the most serious cases, can result in death.
    • cCMV causes more severe disabilities in children than any other congenital condition, including: fetal alcohol syndrome, Zika, congenital rubella syndrome, Spina Bifida, and HIV/AIDS.
    • About 1 in every 200 babies is born with a congenital CMV infection. Of these babies, around 1 in 5 will have long-term health problems. 
    • Massachusetts is in the top half of all states with respect to prevalence of cCMV, with the state’s cCMV burden sitting between 3.6-4.0 cases per 1,000

cCMV is preventable, but 91% of women do not know about the disease or prevention.

  • There is a lack of Education and Awareness of cCMV and its Prevention Measures
    • Only 9% of women are aware of CMV and its implications; and the awareness in men is even lower (5%)
    • 40-60% of infants born with signs of cCMV will have long term health implications; yet it is highly preventable with education and easy prevention measures (such as frequent hand-washing, avoiding sharing food, and avoiding contact with a child’s saliva) during pregnancy. 
    • 1.2% of expecting mothers who were given hygiene information on CMV and cCMV prevention and prospectively tested until delivery acquired a CMV infection, compared to 7.6% in a comparison group who did not receive prevention education or testing.

 

Failure to detect cCMV is common and has devastating consequences.

  • cCMV goes largely undetected because a majority of affected babies are asymptomatic at birth.
    • However, being symptom-free at birth does not necessarily exempt asymptomatic cCMV-positive infants from the disease's impacts later in life.
    • Currently in MA, there is no statewide policy on infant screening for cCMV.  In some hospitals, infants are only screened for cCMV if they fail their hearing screening or display other risk factors (targeted screening). Other hospitals have no policy at all- a recent survey of MA birth hospitals found that less than half of hospitals have any targeted cCMV screening policy for babies that fail their newborn hearing screen. 
    • About 15% of infants with cCMV will have no symptoms at birth but will later develop hearing loss. Screening and early detection are critical for timely intervention and treatment to prevent hearing loss.

 

Universal Screening of Infants for cCMV Allows for Early Detection & Interventions 

  • cCMV screening in MA is not part of the normal screening process for diseases/disorders within infants
  • In the state of Massachusetts, routine newborn screening for congenital diseases is required and occurs in the hospital or birthing center immediately after birth. 
  • Newborn screenings are pivotal in identifying possible conditions that could hinder the child's long-term health. Despite being more common than many of the diseases screened for in the Commonwealth, cCMV is not one of the 66 conditions that are screened during this process.
      • Universal screening would require that all infants, regardless of symptoms, would be screened for cCMV. This would greatly reduce the substantial number of cCMV cases missed each year under the targeted approach discussed earlier.

  • Targeted screening is insufficient
    • In Massachusetts, there is no uniform guideline for cCMV screening. While some hospitals use targeted screening for infants that fail the newborn hearing screen or present with other risk factors, many hospitals have no screening program at all. 
    • Because hearing loss due to cCMV often worsens or develops later in childhood, a policy of targeted screening of infants who fail the newborn hearing screening  fails to detect the majority of CMV cases. 43% of infants with CMV-related sensorineural hearing loss were missed through the targeted screening approach.
    • cCMV is most accurately detected through urine and saliva. These samples must be taken within the first 21 days of life for an accurate diagnosis of congenital CMV. This, in conjunction with delayed manifestation of cCMV-related symptoms in some initially asymptomatic infants, further emphasizes the need for universal testing.
    • cCMV cannot be diagnosed retroactively. If testing is not done within the first 21 days after birth, it is impossible to accurately determine if an infant was born with  CMV and if subsequent disabilities such as hearing loss are derived from the infection. However, if cCMV is caught at birth, antiviral drugs can be given immediately and hearing loss, as well as other side effects, can be mitigated or avoided.

 

H.XXX/S.XXX Would Help Prevent cCMV, and Ensure Early and Immediate Detection and Interventions by Taking Immediate Action to:

  • Require universal screening for cCMV at all MA birthing hospitals and birthing centers 
  • Make cCMV a reportable condition in MA
  • Require Prenatal Education on cCMV and Prevention Methods

 

Why is this Bill Necessary?

  • Infant Lives Saved through Education & Prevention
      • Prenatal education on CMV and prevention measures can prevent pregnant women from contracting the virus and passing it along to their unborn baby. 
      • Raising public awareness of CMV is critical. The risk of cCMV is significantly higher than other, better-known congenital diseases such as fetal alcohol syndrome and HIV/AIDS, but the majority of expecting parents don’t know how to prevent cCMV.
      • Prevention measures are simple and easy to execute, and include basic hygiene practices that involve  avoiding contact with saliva and urine from babies and young children. 
      • cCMV infections can only be prevented by preventing CMV infection in pregnant women. There is no available vaccine for CMV.

  • Improved Quality of Life through Universal Screening & Early Detection:
    • Newborn Screenings are meant to identify or prevent disorders through early detection immediately following birth; allowing for quick and early interventions that can avoid longer term more serious consequences.
    • When children develop cCMV symptoms such as hearing loss later on, families cannot benefit from early detection and interventions, including the administration of antiviral medications, that could prevent further progression of hearing loss and additional symptoms. 
    • Timely diagnosis and early intervention for sensorineural hearing loss (SNHL) improves long-term language outcomes, and early identification of cCMV has been found to reduce the functional impairments that stem from hearing loss. 


  • Significant Long-Term Healthcare Cost Savings:
      • cCMV poses substantial costs to the U.S. healthcare sector, health plans, and families.
      • In addition to out-of-pocket medical costs, families often incur additional costs associated with caring for children with disabilities.
      • Medical Costs
        • The median cost of healthcare for a child with a symptomatic case of cCMV is 25.2 times higher than that of a child without cCMV over the course of the first four years.
        • In the general population, the median out-of-pocket expenditures throughout the first four years of a child’s life is $1,508. Among children with symptomatic cCMV, that cost is almost four times as high, at $6,766 per child. Among children with neurological complications resulting from cCMV, the median out-of-pocket cost increased to $8,511.
  • Additional costs associated with sensorineural hearing loss (SNHL) and supports: 
      • Equipment to combat hearing loss can range in cost from $1400 for hearing aids to $100,000 for a cochlear implant, while speech therapy can range from $7,000 to $19,000 depending on the severity of hearing loss and the child’s age.
      • Researchers have found that the societal cost of severe to profound hearing loss in the United States is roughly $297,000 over the course of one individual’s lifetime, mostly as a result of reduced work productivity and the use of special education resources.
      • Universal screening for cCMV yields a 13% reduction in severe to profound cases of hearing loss as a result of cCMV.


  • Universal screening for cCMV is both more comprehensive and more cost-effective than targeted screening
    • A study found that universal screenings led to a higher net cost savings per newborn than targeted testing ($37.97 and $27.31, respectively).
    • As discussed above, targeted screening misses the majority of cCMV cases. Universal screening will not only yield earlier and more effective interventions for infants, but will provide researchers with the data to understand how effective cCMV treatment is, what percentage of cCMV cases lead to long-term complications, and how to best address and prevent the disease. 

 

Current cCMV legislation in the United States

  • 12 states have passed versions of cCMV legislation as of 2020: Utah, Illinois, Iowa, New York, Colorado, Hawaii, Idaho, Oregon, Texas, Tennessee, Connecticut, and Virginia.
  • Utah mandates that the Utah DPH implement a public health education campaign to inform women who are pregnant or might become pregnant about cCMV, the risks associated with CMV, and the recommended prevention measures; the state also mandates an education campaign for medical and child-care professionals. 
  • Illinois, Iowa, New York, and Utah require both education of pregnant women and targeted newborn screening.
  • Colorado, Hawaii, Idaho, Illinois, Iowa, New York, Oregon, Texas, and Utah require their state to educate the public and professionals about cCMV.
  • Tennessee requires health care providers to educate women of childbearing age on the risks of cCMV.
  • Connecticut, Iowa, Illinois, New York, Utah, and Virginia require that each newborn that fails their newborn hearing screening be tested for cCMV.
 
References:
  1. https://www.cdc.gov/cmv/clinical/congenital-cmv.html
  2. https://www.hhs.gov/sites/default/files/2018-9-13-nvac-exploringthepipeline-cmvvaccines.pdf
  3. https://digitalcommons.usu.edu/jehdi/vol1/iss2/6/
  4. https://www.cdc.gov/cmv/clinical/congenital-cmv.html
  5. Revello, M. G., Tibaldi, C., Masuelli, G., Frisina, V., Sacchi, A., Furione, M., . . .the CCPE Study Group. (2015). Prevention of primary cytomegalovirus infection in pregnancy. EBioMedicine, 2(9), 1205–1210.
  6. http://www.heartolearn.org/communities/webinar_docs/Webinar%2024_CMV%20and%20Hearing%20Loss_22May19.pdf
  7. Ibid.
  8. https://cmv.usu.edu/Uploads/pdfs/17739_9664Scott%20D.Grosse.pdf
  9. Griffiths PD. Making dollars and sense out of a screening programme. Rev Med Virol. 2017 Mar;27(2). doi: 10.1002/rmv.1925. Epub 2017 Feb 7. PMID: 28170131
  10. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11155832/#:~:text=Results%3A%20Severe%20to%20profound%20hearing,the%20lifetime%20of%20an%20individual.&text=Lifetime%20costs%20for%20those%20with%20prelingual%20onset%20exceed%20%241%20million.
  11. https://www.medpagetoday.org/pediatrics/generalpediatrics/60735?vpass=1
  12. Ibid.
  13. https://www.nationalcmv.org/about-us/advocacy

Coalición CMVC de Massachusetts

HD2583/SD1810, una ley relacionada con la prevención y detección temprana del citomegalovirus congénito 

 

¿Qué es el citomegalovirus congénito? (CMVc)?

  • El citomegalovirus congénito (CMVc) es la infección congénita (presente desde el nacimiento) más común en Estados Unidos. 
    • El citomegalovirus (CMV) es un tipo de herpesvirus y se puede adquirir en cualquier momento; suele causar síntomas similares a la mononucleosis, o incluso no causar síntoma alguno.      
    • Si bien es un tipo de herpesvirus, el CMV no es lo mismo que el herpes genital, que es una enfermedad de transmisión sexual.      
    • El CMV congénito (CMVc) se adquiere in utero y puede ocasionar efectos secundarios mucho más graves.
    •  El CMVc es la causa viral principal de anomalías congénitas y discapacidades del desarrollo, como: pérdida auditiva, discapacidades mentales, discapacidades físicas, pérdida visual, convulsiones, parálisis cerebral, y en los casos más graves, puede ocasionar la muerte.      
    • El CMVc causa discapacidades graves en los niños más que cualquier otra condición congénita, como: síndrome alcohólico fetal, zika, síndrome de rubéola congénita, espina bífida y VIH/SIDA.
    • Aproximadamente 1 de cada 200 bebés nace con una infección de CMV congénita. De estos bebés, aproximadamente 1 de cada 5 tendrá problemas de salud a largo plazo
    • Con respecto a la prevalencia de CMVc, Massachusetts se encuentra en la mitad superior de los estados y la carga de CMVc del estado se encuentra entre 3,6-4,0 casos por cada 1.000.

El CMVc  es prevenible, pero el 91% de las mujeres no conocen la enfermedad o su prevención. 

  • Hay falta de educación y conciencia sobre el CMVc y sus medidas de prevención
    • Solo el 9% de las mujeres conocen el CMV y sus implicaciones; y la conciencia en hombres es aún menor (5%).
    • Un 40-60% de bebés que nacen con signos de CMVc tendrán repercusiones en su salud a largo plazo; aún así, es altamente prevenible mediante la educación y medidas fáciles de prevención (como el lavado de manos frecuente, evitar compartir alimentos y evitar el contacto con la saliva de niños) durante el embarazo.
    • El 1,2% de las mujeres embarazadas que recibieron información sobre CMV e higiene y prevención de CMV y fueron evaluadas prospectivamente hasta el parto, adquirieron una infección por CMV, en comparación con el 7,6% de un grupo de comparación que no recibió educación preventiva o evaluación.

 

No detectar CMVc es frecuente y tiene consecuencias devastadoras

  • El CMVc a menudo no se detecta porque la mayoría de los bebés afectados son asintomáticos al nacer.
    • Sin embargo, no tener síntomas al nacer no necesariamente exime a los bebés asintomáticos con CMVc positivo de los impactos de la enfermedad más adelante en su vida.         
    • Actualmente en Massachusetts (MA), no existe una política estatal sobre la detección de CMVc en bebés. Algunos hospitales solo realizan exámenes para CMVc a los bebés que no pasan la revisión auditiva o muestran otros factores de riesgo (detección selectiva). Otros hospitales no tienen ninguna política en absoluto: una encuesta reciente de los hospitales de maternidad de MA encontró que menos de la mitad de los hospitales tienen una política de detección de CMVc dirigida a bebés que no pasan la revisión auditiva cuando acaban de nacer.         
    • Aproximadamente el 15% de los bebés con CMVc no presentarán síntomas al nacer, pero luego desarrollarán pérdida auditiva. Realizar exámenes y detectar tempranamente es fundamental para la intervención y el tratamiento oportunos y así prevenir la pérdida auditiva.

 

La detección universal de niños para CMVc permite detectar tempranamente e intervenir

  • La detección de CMVc en MA no es parte del proceso de detección normal de enfermedades/trastornos en bebés      
  • En el estado de Massachusetts, se requiere un examen de rutina de recién nacidos para detectar enfermedades congénitas, el cual es realizado en el hospital o centro de maternidad inmediatamente después del nacimiento.
  • Los exámenes de detección de recién nacidos son esenciales para identificar posibles afecciones que podrían perjudicar la salud del niño a largo plazo. A pesar de ser más frecuente que muchas de las enfermedades examinadas en la mancomunidad, el CMVc no es una de las 66 condiciones que se examinan durante este proceso.      
      • Una detección universal requeriría que todos los bebés, independientemente de los síntomas, fueran examinados para CMVc. Esto reduciría en gran medida el número sustancial de casos de CMVc que se ignoran cada año bajo el enfoque dirigido antes mencionado.     

  • La detección selectiva es insuficiente
    • En Massachusetts, no existe una guía homogénea para la detección de CMVc. Aunque algunos hospitales utilizan pruebas de detección dirigidas a bebés que no pasan el examen auditivo de recién nacidos o presentan otros factores de riesgo, muchos hospitales no tienen ningún programa de detección.      
    • Debido a que la pérdida auditiva por CMVc a menudo empeora o se desarrolla más tarde en la infancia, una política de detección selectiva de los bebés que no pasan la revisión auditiva de recién nacidos no detecta la mayoría de los casos de CMV. 43% de los bebés con pérdida auditiva neurosensorial relacionada con el CMV fueron pasados por alto a través del enfoque de detección selectiva.
    • El CMVc se detecta con mayor precisión a través de la orina y la saliva. Estas muestras se deben tomar dentro de los primeros 21 días de vida para un diagnóstico preciso de CMV congénito. Esto, junto con la manifestación tardía de los síntomas relacionados con el CMVc en algunos niños inicialmente asintomáticos, evidencia aún más la necesidad de pruebas universales.
    • El CMVc no puede diagnosticarse de forma retroactiva. Si el examen no se realiza dentro de los primeros 21 días después del nacimiento, es imposible determinar con precisión si un bebé nació con CMV y si las discapacidades posteriores, como la pérdida auditiva, se derivan de la infección. Por otro lado, si el CMVc se contrae al nacer, se pueden administrar medicamentos antivirales de inmediato y la pérdida auditiva, así como otros efectos secundarios, se pueden mitigar o evitar.      



H.XXX/S.XXX ayudaría a prevenir el cCMV y garantizaría la detección temprana e inmediata y las intervenciones tomando medidas inmediatas para:

  • Exigir detección universal para el CMVc en todos los hospitales y centros de maternidad en MA.
  • Convertir el CMVc en una condición reportable en MA.
  • Exigir educación prenatal sobre el CMVc y métodos de prevención.

 

¿Por qué es necesario este proyecto de ley?

  • Se salvarán vidas de niños a través de educación y prevención 
      • La educación prenatal sobre el CMV y sus medidas de prevención pueden evitar que las mujeres embarazadas adquieran el virus y lo transmitan el feto.
      • Es crítico crear conciencia sobre el CMV al público. El riesgo de adquirir CMVc es significativamente mayor que el de otras enfermedades congénitas más conocidas, como el síndrome alcohólico fetal y el VIH/SIDA, pero la mayoría de los futuros padres no saben cómo prevenir el CMVc.      
      • Las medidas de prevención son sencillas y fáciles de ejecutar e incluyen prácticas básicas de higiene que implican evitar el contacto con la saliva y la orina de bebés y niños pequeños.      
      • Las infecciones por CMVc únicamente se pueden prevenir al prevenir la infección por CMV en mujeres embarazadas. No hay vacunas disponibles para el CMV.      

  • Mejor calidad de vida a través de la detección universal y la detección temprana:
    • Los exámenes de detección de recién nacidos están diseñados para identificar o prevenir trastornos mediante la detección temprana inmediatamente después del nacimiento, permitiendo intervenciones rápidas y tempranas que pueden evitar consecuencias más graves a largo plazo.      
    • Cuando los niños desarrollan síntomas de CMVc posteriormente, como la pérdida auditiva, las familias no pueden beneficiarse de la detección temprana y las intervenciones, incluida la administración de medicamentos antivirales, que podrían prevenir una mayor progresión de la pérdida auditiva y otros síntomas.      
    • El diagnóstico oportuno y la intervención temprana en la pérdida auditiva neurosensorial (SNHL) mejoran los resultados del lenguaje a largo plazo, y se ha descubierto que la identificación temprana del CMVc reduce las deficiencias funcionales que se derivan de la pérdida auditiva.      



  • Ahorros significativos en la atención médica a largo plazo:
    • El CMVc representa costos importantes para el sector de la salud, los planes de salud y las familias de EE.UU. 
    • Además de los costos médicos de bolsillo, las familias a menudo incurren en costos adicionales asociados con el cuidado de niños con discapacidades.      
    • Costos médicos
      • El costo promedio de la atención médica para un niño con un caso sintomático de CMVc es 25,2 veces mayor que el de un niño sin CMVc en el curso de los primeros cuatro años.      
      • En la población general, el promedio de los gastos de bolsillo durante los primeros cuatro años de vida de un niño es de $1.508. En los niños con CMVc sintomático, el costo es casi cuatro veces más alto, de $6.766 por niño. En niños con complicaciones neurológicas como resultado de CMVc, el costo promedio los gastos de bolsillo aumentan a $8.511.


  • Costos adicionales asociados con la pérdida auditiva neurosensorial (SNHL) y apoyos: 
    • El costo del equipo para combatir la pérdida auditiva puede variar desde $1.400 para audífonos, hasta $100.000 para un implante coclear, mientras que la terapia del habla puede variar entre $7.000 y $19.000 dependiendo de la gravedad de la pérdida auditiva y la edad del niño.
    • Los investigadores descubrieron que el costo social de la pérdida auditiva grave a profunda en Estados Unidos es de aproximadamente $297.000 en el transcurso de la vida de una persona, sobre todo como resultado de la reducción de la productividad laboral y el uso de recursos de educación especial.
    • La detección universal del CMVc produce una reducción del 13% en los casos de pérdida auditiva grave a profunda como resultado del CMVc.


  • La detección universal de CMVc es más completa y rentable que la detección selectiva: 
    • Un estudio encontró que las pruebas de detección universales llevaron a un mayor ahorro de costos netos por recién nacido que las pruebas selectivas ($37,97 y $27,31, respectivamente).
    • Como se mencionó antes, la detección selectiva no detecta la mayoría de los casos de CMVc. La detección universal no solo producirá intervenciones más tempranas y efectivas para los bebés, sino que también proporcionará a los investigadores los datos para comprender qué tan efectivo es el tratamiento de CMVc, qué porcentaje de casos de CMVc llevan a complicaciones a largo plazo, y cómo abordar y prevenir mejor la enfermedad.    

 

La legislación actual del CMVc en Estados Unidos

  • 12 estados aprobaron versiones de legislación del CMVc a partir del 2020: Utah, Illinois, Iowa, Nueva York, Colorado, Hawái, Idaho, Oregon, Texas, Tennessee, Connecticut y Virginia.
  • Utah exige que el Departamento de Salud Pública de Utah implemente una campaña de educación de salud pública para informar a las mujeres que están embarazadas o que podrían quedar embarazadas sobre el CMVc, los riesgos asociados con el CMV y las medidas de prevención recomendadas; el estado también exige una campaña de educación para profesionales médicos y de cuidado infantil.
  • Illinois, Iowa, Nueva York y Utah exigen tanto educación a mujeres embarazadas como la detección selectiva del recién nacido.
  • Colorado, Hawái, Idaho, Illinois, Iowa, Nueva York, Oregon, Texas y Utah exigen que su estado eduque al público y a los profesionales sobre el CMVc.      
  • Tennessee exige que los proveedores de atención médica eduquen a las mujeres en edad fértil sobre los riesgos del CMVc.      
  • Connecticut, Iowa, Illinois, Nueva York, Utah y Virginia exigen que cada recién nacido que no pase la prueba auditiva de recién nacido se someta a una prueba de CMVc. 
referencias:
  1. https://www.cdc.gov/cmv/clinical/congenital-cmv.html
  2. https://www.hhs.gov/sites/default/files/2018-9-13-nvac-exploringthepipeline-cmvvaccines.pdf
  3. https://digitalcommons.usu.edu/jehdi/vol1/iss2/6/
  4. https://www.cdc.gov/cmv/clinical/congenital-cmv.html
  5. Revello, M. G., Tibaldi, C., Masuelli, G., Frisina, V., Sacchi, A., Furione, M., . . .the CCPE Study Group. (2015). Prevention of primary cytomegalovirus infection in pregnancy. EBioMedicine, 2(9), 1205–1210.
  6. http://www.heartolearn.org/communities/webinar_docs/Webinar%2024_CMV%20and%20Hearing%20Loss_22May19.pdf
  7. Ibid.
  8. https://cmv.usu.edu/Uploads/pdfs/17739_9664Scott%20D.Grosse.pdf
  9. Griffiths PD. Making dollars and sense out of a screening programme. Rev Med Virol. 2017 Mar;27(2). doi: 10.1002/rmv.1925. Epub 2017 Feb 7. PMID: 28170131
  10. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11155832/#:~:text=Results%3A%20Severe%20to%20profound%20hearing,the%20lifetime%20of%20an%20individual.&text=Lifetime%20costs%20for%20those%20with%20prelingual%20onset%20exceed%20%241%20million.
  11. https://www.medpagetoday.org/pediatrics/generalpediatrics/60735?vpass=1
  12. Ibid.
  13. https://www.nationalcmv.org/about-us/advocacy

马萨诸塞州CCMV联盟

 

HD2583/SD1810,关于先天性巨细胞病毒预防和早期检测的法案

 

什么是先天性巨细胞病毒(cCMV)?

  • 先天性巨细胞病毒是美国最常见的先天性(一出生就有的)感染。
  • 巨细胞病毒(CMV)是一种疱疹病毒,可在任何点获得;经常导致单核细胞增多症样症状;甚至没有任何症状。
  • 虽然巨细胞病毒是一种疱疹病毒,但它与性传播疾病生殖器疱疹不同。
  • 先天性巨细胞病毒是在子宫内获得的,可导致更严重的副作用。
  • 巨细胞病毒是听力损失、精神残疾、身体残疾、视力丧失、癫痫发作、脑瘫等出生缺陷和发育障碍的主要病毒原因,在最严重的情况下,可导致死亡。
  • 儿童巨细胞病毒会导致比任何其他先天性疾病更严重的儿童残疾,包括:胎儿酒精综合征、寨卡病、先天性风疹综合征、脊柱裂和艾滋病毒/艾滋病。
  • 大约每200个婴儿中就有一个出生时患有先天性巨细胞病毒感染。在这些婴儿中,大约五分之一会有长期健康问题。
  • 马萨诸塞州的巨细胞病毒流行率位居全美所有州的前50%,该州的巨细胞病毒负担介于每1000例3.6-4.0例之间

巨细胞病毒是可以预防的,但91%的妇女不知道这种疾病或预防措施。

  • 缺乏对巨细胞病毒及其预防措施的教育和认识
  • 只有9%的妇女知道巨细胞病毒及其影响;男性的这种意识甚至更低(5%)。
  • 40%-60%出生时有巨细胞病毒症状的婴儿会有长期的健康影响;然而,在怀孕期间,通过教育和简单的预防措施(如经常洗手、避免分享食物、避免接触孩子的唾液),这是高度可预防的
  • 获得了巨细胞病毒和巨细胞病毒预防的卫生信息,并在分娩前进行了前瞻性检测的孕妇中,1.2%感染了巨细胞病毒,相比之下,对照组中没有接受预防教育或检测的孕妇中,7.6%感染了巨细胞病毒。

 

未能检测到cCMV是很常见的,并会带来毁灭性的后果。

  • 巨细胞病毒在很大程度上未被发现,因为大多数受影响的婴儿在出生时没有出现症状。
  • 然而,出生时无症状并不一定使无症状的巨细胞病毒阳性婴儿在以后的生活中免受这种疾病的影响。
  • 目前在马萨诸塞州,没有全州范围的婴儿巨细胞病毒筛查政策。在一些医院,婴儿只有在听力筛查失败或显示出其他风险因素(有针对性的筛查)时才会接受巨细胞病毒筛查。其他医院根本没有政策——最近对毫安出生医院的调查发现,对新生儿听力筛查失败的婴儿有任何有针对性的巨细胞病毒筛查政策的医院不到一半。
  • 大约15%的巨细胞病毒婴儿出生时没有症状,但后来会出现听力损失。筛查和早期检测对于及时干预和治疗以防止听力损失至关重要。

 

对婴儿巨细胞病毒进行普遍筛查有助于早期发现和干预

  • 麻疹疫苗接种中的巨细胞病毒筛查不是婴儿疾病/障碍正常筛查过程的一部分
  • 在马萨诸塞州,对新生儿进行先天性疾病常规筛查是必需的,并且在出生后立即在医院或分娩中心进行。
  • 新生儿筛查对于识别可能阻碍儿童长期健康的情况至关重要。尽管巨细胞病毒比英联邦筛查的许多疾病更常见,但它不是在此过程中筛查的66种疾病之一。
  • 普遍筛查要求所有婴儿,无论其症状如何,都要进行巨细胞病毒筛查。这将大大减少根据前面讨论的有针对性的方法每年遗漏的大量巨细胞病毒病例。

  • 针对性筛查不够
  • 在马萨诸塞州,没有统一的巨细胞病毒筛查指南。虽然一些医院对新生儿听力筛查失败或存在其他风险因素的婴儿进行有针对性的筛查,但许多医院根本没有筛查计划。
  • 由于巨细胞病毒引起的听力损失通常在童年后期恶化或发展,对新生儿听力筛查失败的婴儿进行有针对性的筛查的政策无法检测到大多数巨细胞病毒病例。运用靶向筛查方法,43%的巨细胞病毒相关感应神经性听力损失婴儿被遗漏。
  • 通过尿液和唾液检测巨细胞病毒最为准确。为了准确诊断先天性巨细胞病毒,必须在出生后的前21天内采集这些样本。这一点,再加上一些最初无症状的婴儿迟发性巨细胞病毒相关症状,进一步强调了普遍检测的必要性。
  • cCMV不能追溯诊断。如果在出生后的前21天内没有进行检测,就不可能准确确定婴儿是否出生时患有巨细胞病毒,以及随后的残疾(如听力损失)是否是由感染引起的。但是,如果出生时感染了巨细胞病毒,可以立即服用抗病毒药物,从而减轻或避免听力损失以及其他副作用。

 

H.XXX/S.XXX将帮助预防巨细胞病毒,并通过立即采取行动确保早期和立即发现和干预:

  • 要求所有产科医院和分娩中心对巨细胞病毒进行全面筛查
  • 使巨细胞病毒在马萨诸塞州成为一个可报告的条件
  • 要求进行产前巨细胞病毒和预防方法教育

 

为什么这项法案是必要的?

  • 通过教育和预防挽救婴儿生命
  • 关于巨细胞病毒和预防措施的产前教育可以防止孕妇感染病毒并将其传染给未出生的婴儿。
  • 提高公众对巨细胞病毒的认识至关重要。巨细胞病毒的风险明显高于其他更为人所知的先天性疾病,如胎儿酒精综合症和艾滋病毒/艾滋病,但大多数胎儿父母不知道如何预防巨细胞病毒。
  • 预防措施简单易行,包括避免接触婴儿和幼儿的唾液和尿液的基本卫生习惯。
  • 只有通过预防孕妇巨细胞病毒感染,才能预防巨细胞病毒感染。巨细胞病毒没有可用的疫苗

  • 通过全面筛查和早期检测提高生活质量:
    • 新生儿筛查旨在通过出生后立即进行早期检测来识别或预防疾病;允许快速和早期干预,以避免更长期更严重的后果。
    • 当儿童随后出现cCMV症状(如听力损失)时,家庭不能从早期检测和干预中受益,包括服用抗病毒药物,这可以防止听力损失和其他症状的进一步发展。
    • 及时诊断和早期干预感应神经性听力损失(SNHL),可改善长期语言结果,并且发现早期识别cCMV可减少由听力损失引起的功能障碍。


  • 显著的长期医疗成本节约:
    • cCMV给美国医疗保健部门、健康计划和家庭带来了巨大的成本。
    • 除了自付费用之外,家庭通常还要承担与照顾残疾儿童相关的额外费用。
    • 医疗费用:
      • 在最初的四年里,患有有症状的巨细胞病毒的儿童的医疗保健费用中位数是没有巨细胞病毒的儿童的25.2倍
      • 在一般人群中,孩子出生后头四年的自付费用中位数为1508美元。在患有症状性巨细胞病毒的儿童中,这一费用几乎是四倍,每名儿童高达6766美元。在因巨细胞病毒引起神经系统并发症的儿童中,自付费用中位数增加到8511美元。
  • 与感应神经性听力损失相关的额外费用和支持:
    • 对抗听力损失的设备价格从1400美元(助听器)到100000美元(人工耳蜗)不等,而语音治疗的价格从7000美元到19000美元不等,这取决于听力损失的严重程度和孩子的年龄。
    • 研究人员发现,在美国,一个人一生中严重到重度听力损失的社会成本约为297000美元,主要是由于工作效率降低和特殊教育资源的使用。
    • 对巨细胞病毒进行全面筛查,可使因巨细胞病毒引起的重度听力损失减少13%


  • 巨细胞病毒的普遍筛查比有针对性的筛查更全面、更具成本效益:
  • 一项研究发现,与有针对性的检测相比,普遍筛查能为每个新生儿节省更多的费用(费用分别为37.97美元和27.31美元)。
  • 如上所述,有针对性的筛查遗漏了大多数巨细胞病毒病例。普遍筛查不仅可以为婴儿提供更早、更有效的干预措施,还可以为研究人员提供数据,以了解巨细胞病毒治疗的有效性、巨细胞病毒病例导致长期并发症的百分比以及如何最好地解决和预防这种疾病。

 

美国现行的cCMV立法

    • 截至2020年,12个州通过了cCMV立法:犹他州、伊利诺伊州、爱荷华州、纽约州、科罗拉多州、夏威夷州、爱达荷州、俄勒冈州、德克萨斯州、田纳西州、康涅狄格州和弗吉尼亚州。
  • 犹他州要求犹他州卫生中心开展公共健康教育活动,告知怀孕或可能怀孕的妇女关于巨细胞病毒、巨细胞病毒相关风险以及建议的预防措施;国家还要求对医疗和儿童保健专业人员开展教育运动。
    • 伊利诺伊州、爱荷华州、纽约和犹他州要求对孕妇进行教育和有针对性的新生儿筛查。
  • 科罗拉多州、夏威夷州、爱达荷州、伊利诺伊州、爱荷华州、纽约州、俄勒冈州、德克萨斯州和犹他州要求他们的州对公众和专业人士进行cCMV教育。
  • 田纳西州要求医疗保健提供者对育龄妇女进行巨细胞病毒风险教育。
  • 康涅狄格州、爱荷华州、伊利诺伊州、纽约、犹他州和弗吉尼亚州要求每个新生儿听力筛查失败的新生儿都要进行巨细胞病毒检测。
参考资料:
  1. https://www.cdc.gov/cmv/clinical/congenital-cmv.html
  2. https://www.hhs.gov/sites/default/files/2018-9-13-nvac-exploringthepipeline-cmvvaccines.pdf
  3. https://digitalcommons.usu.edu/jehdi/vol1/iss2/6/
  4. https://www.cdc.gov/cmv/clinical/congenital-cmv.html
  5. Revello, M. G., Tibaldi, C., Masuelli, G., Frisina, V., Sacchi, A., Furione, M., . . .the CCPE Study Group. (2015). Prevention of primary cytomegalovirus infection in pregnancy. EBioMedicine, 2(9), 1205–1210.
  6. http://www.heartolearn.org/communities/webinar_docs/Webinar%2024_CMV%20and%20Hearing%20Loss_22May19.pdf
  7. Ibid.
  8. https://cmv.usu.edu/Uploads/pdfs/17739_9664Scott%20D.Grosse.pdf
  9. Griffiths PD. Making dollars and sense out of a screening programme. Rev Med Virol. 2017 Mar;27(2). doi: 10.1002/rmv.1925. Epub 2017 Feb 7. PMID: 28170131
  10. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11155832/#:~:text=Results%3A%20Severe%20to%20profound%20hearing,the%20lifetime%20of%20an%20individual.&text=Lifetime%20costs%20for%20those%20with%20prelingual%20onset%20exceed%20%241%20million.
  11. https://www.medpagetoday.org/pediatrics/generalpediatrics/60735?vpass=1
  12. Ibid.
  13. https://www.nationalcmv.org/about-us/advocacy
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